障がい者e- SPOORTS大会 当事者から観た思うこと(1)
NHKのETV特集で去年8月、群馬県高崎市で開催された 日本初の障がい者e- SPOORTS大会ドキュメンタリーが放送された。番組では筆者と同じ筋ジストロフィーの青年が出演。
年齢、身体的に残された機能、生活環境の違い。e-SPOORTSに挑戦した理由などが三者三様に観ることができた。 当事者の1人としていろいろと話したいことを、数回に分けて書いてみたい。
できないのが当たり前
国内の筋ジストロフィーで最も多いデュシェンヌ型筋ジストロフィー。この病気で起きるエピソードには、番組でも取り上げられていたように次のようなものがある。
八雲病院に入院する患者達や、検査などで全国からやって来る外来患者に尋ねてみると、40ー50歳代から10歳代までのほとんどの患者が、同じような時期に体験するエピソードだと答えてくれる。
「メディア 日本のゲームアクセシビリティー事情」でも触れたが、10代で、身の回りのことが、できなくなっていくことを繰り返し経験する。
筆者も「できないことの当たり前」をしていた者の1人で、現在も至る場面で「できないことの当たり前」が現れている。
なぜなのか。
「○○だから仕方ないと」思うことで、自分を納得させていたと思っている。
ただ、本当の気持ちは完全に諦めていたわけではない。
皆さんはどうだろか。
2020-02-11 よっしー
1972年生まれ。デシェンヌ型筋ジストロフィー。
人工呼吸器で、口先で電動車いすを乗り回す。ただのオタクなおっさん。