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障がい者e- SPOORTS大会 当事者から観た思うこと(1)

NHKのETV特集で去年8月、群馬県高崎市で開催された 日本初の障がい者e- SPOORTS大会ドキュメンタリーが放送された。番組では筆者と同じ筋ジストロフィーの青年が出演。

年齢、身体的に残された機能、生活環境の違い。e-SPOORTSに挑戦した理由などが三者三様に観ることができた。 当事者の1人としていろいろと話したいことを、数回に分けて書いてみたい。

できないのが当たり前

国内の筋ジストロフィーで最も多いデュシェンヌ型筋ジストロフィー。この病気で起きるエピソードには、番組でも取り上げられていたように次のようなものがある。

  • 小学生の頃に歩けなくなり、車椅子になる。
  • 高校生の頃に手足が自由に動かせなくなる。
  • 成人を迎える頃に人工呼吸器が必要になる。
  • 八雲病院に入院する患者達や、検査などで全国からやって来る外来患者に尋ねてみると、40ー50歳代から10歳代までのほとんどの患者が、同じような時期に体験するエピソードだと答えてくれる。

    「メディア 日本のゲームアクセシビリティー事情」でも触れたが、10代で、身の回りのことが、できなくなっていくことを繰り返し経験する。

  • 動けないからスポーツができない。
  • 手が動かせないからゲームで遊べない。
  • 障がい者だから働けない。
  • 筆者も「できないことの当たり前」をしていた者の1人で、現在も至る場面で「できないことの当たり前」が現れている。

    なぜなのか。

    「○○だから仕方ないと」思うことで、自分を納得させていたと思っている。

    ただ、本当の気持ちは完全に諦めていたわけではない。

    皆さんはどうだろか。

    2020-02-11 よっしー

    1972年生まれ。デシェンヌ型筋ジストロフィー。
    人工呼吸器で、口先で電動車いすを乗り回す。ただのオタクなおっさん。

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